La diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés, del Partido Verde Ecologista de México (PVEM), presentó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud con el objetivo de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras que permita mejorar el diagnóstico y tratamiento de quienes viven con estos padecimientos en México.

La propuesta fue turnada a la Comisión de Salud y plantea que el Consejo de Salubridad General sea el responsable de elaborar, actualizar y difundir el registro a través del Diario Oficial de la Federación. Este instrumento integrará datos sobre identidad, historial ocupacional, seguimiento médico, enfermedad, tratamientos aplicados y otros elementos que el propio Consejo determine, todo bajo estrictas medidas de protección de datos personales.

De acuerdo con la diputada Licerio Valdés, el objetivo central es atender de forma integral a los pacientes con enfermedades raras, generar estadísticas confiables y mejorar el acceso a tratamientos especializados. Subrayó que la falta de un registro oficial impide conocer la magnitud del problema, lo que se traduce en atención fragmentada, diagnósticos tardíos —que pueden demorar hasta 10 años— y tratamientos inadecuados.

Las enfermedades raras, también conocidas como poco frecuentes, son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En México, se estima que al menos diez millones de personas padecen alguna de estas condiciones. Sin embargo, hasta 2023, solo se tenían reconocidas formalmente 20 de estas enfermedades.

Ese mismo año, el Consejo de Salubridad General suscribió un acuerdo para adoptar las enfermedades incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero aún no existe un registro nacional para cuantificar a los pacientes ni atender sus necesidades con enfoque específico.

La iniciativa, según la legisladora, es un paso necesario para “generar mecanismos que mejoren los servicios de salud, garanticen diagnósticos oportunos y eleven la calidad de vida de los pacientes”.

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